El Defensor del Pueblo Andaluz formula Resolución ante la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud que contiene Sugerencia para que se proceda a la asignación de facultativo especialista de Área de Farmacología de referencia que permita atender y resolver las cuestiones farmogenéticas que la metabolización de medicamentos concretos puede causar debido a la alteración del citocromo P450 que sufre la promotora.
Asimismo, sugiere que se analice la adopción de medidas necesarias para que en la historia única de salud digital, aplicación DIRAYA, se articulen mecanismos de alerta o puntos de referencia que permitan la incorporación del contenido del informe de constancia de la alteración del citocromo P450 de la interesada y su acceso por parte de los profesionales sanitarios, como herramienta que garantice su derecho constitucional a la protección de la salud, en particular, en los casos de atención urgente.
ANTECEDENTES
I. Con fecha 5 de julio de 2023 fue registrada de entrada en este Comisionado del Parlamento de Andalucía comunicación remitida por la promotora de la presente queja, y con fecha 24 de agosto dio respuesta a la solicitud de información complementaria que precisábamos para poder tramitar su queja.
En su queja, la interesada nos trasladaba las dificultades que encuentra en su atención sanitaria ordinaria, debido a los condicionantes de la alteración genética que padece en el citocromo p450 que, si bien no precisa tratamiento, sí impide o dificulta que su organismo elimine determinados fármacos, lo que se traduce en limitaciones en su dispensación y tratamiento o en la imposibilidad de su prescripción.
Para la determinación de tales medicamentos, la compareciente cuenta con un informe del año 2013 realizado por la Unidad de Farmacogenética del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Este informe consta en su historia clínica para su conocimiento y toma en consideración a los efectos de su atención, tratamiento y prescripción facultativa.
No obstante, el acceso y conocimiento a dicha información por parte de los profesionales sanitarios resulta incompleto, pues como manifiesta la interesada en su escrito, las aplicaciones informáticas del Sistema Andaluz de Salud solo permiten la mecanización del informe mediante la mera constancia de la alteración del citocromo P450, en el apartado alusivo a “alergias”, obviando su contenido y las particularidades a observar en caso de precisar medicación.
Para resolver tal eventualidad, la interesada se ve en la necesidad de portar su informe en cada visita médica, explicando al facultativo su contenido, en la medida de sus posibilidades, pues lo cierto es que las implicaciones de su alteración genética y su incidencia en la prescripción farmacológica que pueda serle realizada no resultan comprensibles para la mayoría de los facultativos, a causa de la excepcionalidad de dicha alteración.
Además, para resolver las dudas que le surgen con nuevos medicamentos, la interesada venía formulando las correspondientes consultas particulares a la facultativa especialista del Área de Farmacología Clínica del Hospital Torrecárdenas, que eran atendidas por la misma, dependiendo en todo caso de dicha voluntad y de la disponibilidad de la misma para ofrecerle respuesta. Ello supone al propio tiempo que venga dependiendo de la voluntad del facultativo prescriptor para acceder a cambiarle la indicación farmacológica, conforme al asesoramiento de la primera.
En el primer caso, la promotora informa que siempre recibía contestación a sus consultas, posibilidad llegó a su fin cuando se produjo la jubilación de la facultativa. Por el contrario, en el segundo caso, no han faltado ocasiones en que el médico prescriptor no ha accedido a modificar su indicación. Junto a ello, refiere las dudas que se le plantean en caso de requerir atención sanitaria urgente, debido a la falta de constancia del contenido del informe en el aplicativo informático y de su posible falta de capacidad para actuar en la forma descrita en tal situación.
Finalmente, como remedio a este estado de cosas, y ante los riesgos que pudieran derivarse de una situación de urgencia, la interesada propone:
1º.- La informatización en el apartado relevante de su historia clínica disponible para atención sanitaria, del informe sobre su alteración genética, que permita su conocimiento a efectos de abordar todo tratamiento.
2º.- La asignación de un facultativo referente con conocimientos en su alteración, que le permita orientar adecuadamente su atención sanitaria y tratamiento y hacer el seguimiento y actualización pertinentes.
Asimismo, rechaza por ineficaz un posible seguimiento por Medicina Interna, al tratarse de una cuestión de Farmacogenética, especialidad que no existe en su hospital de referencia.
II. Reunidos cuantos requisitos formales resultan exigidos por el apartado primero del artículo 16 de la Ley 9/1983, de 1 de diciembre, del Defensor del Pueblo Andaluz, esta Institución acordó admitir a trámite la queja y, consiguientemente, solicitamos con fecha 14 de diciembre de 2023 al Director General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, información sobre las cuestiones puestas de manifiesto por la interesada.
III. Con fecha 19 de enero de 2024 recibimos informe de ese órgano directivo, de fecha de 11 de enero, en el que como respuesta a las propuestas formuladas por la promotora de la queja informa, en esencia, lo siguiente:
1.- En cuanto a la constancia de la alteración en la historia clínica, refiere haber comprobado que en DIRAYA, que es la historia única de salud digital, ya consta registrada de manera correcta esta alteración genética que tiene la paciente, tanto en el epígrafe de «Problemas de Salud», como en el de «Contraindicantes activas». No obstante, la Administración sanitaria alude a la previsión de implantación futura de herramientas que permitan a los profesionales incorporar informes en formato pdf a la historia de los pacientes.
2.- Respecto de la asignación de un facultativo referente con conocimientos en su alteración, el informe afirma que la afectada dispone de profesionales de referencia, que concreta en su médico/a de familia y en el personal facultativo especialista en Farmacología Clínica del Hospital Torrecárdenas de Almería que estableció el diagnóstico.
Finalmente se refiere a la inquietud de la interesada en caso de precisar atención sanitaria urgente, en el sentido de que “se aconseja, siempre que sea posible, lleve el informe consigo”, para el caso en que no se disponga de soporte informático y no se pueda acceder a su historia clínica.
IV. De dicho informe dimos traslado a la interesada que, como respuesta a sus conclusiones, formuló las siguientes alegaciones:
1.- En relación a la historia única de salud digital, adjuntó copia de informe, para poner de relieve sus carencias, de tal modo que “la información que falta y la complejidad de la misma, hace que incluso aportando el mismo en las consultas, los médicos de atención primaria no sepan interpretarlo”.
2.- Respecto a la disponibilidad de los profesionales de referencia, refiere que su médico de cabecera “no ha sabido interpretar el informe en ninguna de las consultas que han tenido lugar”.
Por lo que atañe al personal facultativo de Farmacología Clínica del Hospital Torrecárdenas, asevera que precisamente esta es la petición que viene haciendo desde hace tiempo, tener una persona de referencia en dicha unidad. Subrayando que: “La doctora que en su momento me atendió ya está jubilada, por lo que hace tiempo que no responde a mis correos. Por tanto, hace más de un año que nadie puede comprobar si la medicación que me prescriben es apropiada o no.
Desde atención primaria no me puede derivar a Farmacología clínica, y nadie de ese departamento se ha puesto en contacto conmigo. Esto hace que esté en un punto en el que no puedo acceder de ninguna manera a esa especialidad, que como reconocen en su respuesta, es imprescindible para mí.
Si realmente son mi punto de referencia, solo pido que se me comunique quien es el médico con el que tengo que contactar allí y la manera de hacerlo.”
En último término, por cuanto se refiere a la sugerencia de portar consigo el informe en caso de necesitar atención urgente, señala la falta de utilidad de tal medida pues:
“1. Ningún médico es capaz de interpretar.
2. Pido su informatización, porque la que existe no es más que una línea que incluyó en su momento el médico de cabecera ante la imposibilidad de incluirlo completo.
3. No puedo prever que en algún momento llegue al hospital inconsciente o de urgencia y no pueda aportarlo. Entiendo que no es una petición descabellada. Ojala nunca se produzca la situación, pero es algo que escapa a mi voluntad.”
Por último, refiere una serie de asistencias a nivel de Atención Primaria y Especializada en las que se sigue enfrentándose a las mismas situaciones que indicó en su queja inicial.
En base a los referidos antecedentes, conviene realizar a la Administración actuante las siguientes
CONSIDERACIONES
PRIMERA.- El bajo número de pacientes afectados por alteraciones genéticas raras provoca problemas estructurales en los sistemas públicos de salud de carácter universal que en ocasiones se traducen en una atención inadecuada del paciente a causa de un diagnóstico y tratamiento terapéutico incorrecto o tardío. Esta circunstancia se agrava cuando la atención por tales alteraciones implica asistencia sanitaria a distintos niveles de atención, debido a que la concreción de las causas subyacentes y sus efectos solo puede ser determinados por centros y unidades especializadas. De este modo, el diagnóstico y tratamiento en estos pacientes abarca un componente no solo científico, sino también jurídico y ético que exige alcanzar un equilibrio responsable, no siempre fácil de encontrar, entre la asistencia de aquellas patologías raras que por su escaso número corren el riesgo de no ser atendidas igual que otras que, por afectar a la población en general, resultan frecuentes y conocidas para los médicos.
Jurídicamente, el proceso de toma de decisiones que afecten a pacientes con alteraciones genéticas raras plantea problemas a la hora de garantizar su derecho a la protección de la salud, consagrado en el artículo 43 de la Constitución española, por parte de un sistema sanitario que debe conciliar una adecuada distribución de los recursos públicos, que siempre resultarán limitados, y la eficiencia y eficacia de su aprovechamiento, con el carácter universal y equitativo de la atención sanitaria y las exigencias de calidad que lleva aparejada en su condición de servicio público (artículo 2, puntos 1, 5 11 y 12 de la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía).
En la práctica, se trata de alcanzar un equilibrio entre tales principios en patologías raras que garanticen a los pacientes su derecho constitucional a la protección de la salud, recibiendo tratamientos adecuados, en el momento oportuno y dentro de un sistema eficiente, lo que en el ámbito farmacológico se traduce en el establecimiento de fórmulas de terapias efectivas, seguras y accesibles con los menores costes posibles, anticipando problemas de salud y dando soluciones eficaces que eviten posible negligencias.
SEGUNDA.- Hasta el momento de la queja, se constata que la interesada ha solventado por propia iniciativa las carencias del Sistema Sanitario Público Andaluz cada vez que ha requerido asistencia sanitaria y la prescripción de fármacos, al objeto de evitar un efectivo perjuicio para su salud. De forma voluntariosa, ha aportado ella misma el informe de la Unidad de Farmacogenética sobre su alteración genética, ante la falta de constancia de su contenido en la historia única de salud digital, aplicación DIRAYA, así como se ha aprestado a resolver las dudas del personal médico incapaz de interpretar el contenido del informe por trascender sus conocimientos, gracias a las consultas dirigidas a la facultativa especialista del Área de Farmacología de la Clínica del Hospital Torrecárdenas que, actualmente, no se encuentra en activo.
Esta actitud colaboradora y pro activa por parte de la promotora en su relación con el servicio sanitario se ha visto sin embargo agravada por la falta de respuesta que denuncia en sus escritos, en particular, respecto al facultativo especialista de Área al que poder consultar tras la jubilación de la que le prestaba asistencia, ya que le ha sido adscrito facultativo especialista de referencia del Área de Medicina Interna, tratándose de una cuestión de Farmacogenética, lo que plantea dudas sobre el cumplimiento de la obligación del Sistema Sanitario Público Andaluz de facilitar a los ciudadanos información suficiente, adecuada y comprensible sobre los servicios y prestaciones sanitarias disponibles en el Sistema, su organización, procedimientos de acceso, uso y disfrute, conforme a lo dispuesto en el artículo 9.1 de la Ley de Salud de Andalucía,
De este modo, cabe inferir cómo la promotora asume unas obligaciones que no se encuentran entre las previstas legalmente para los ciudadanos en su relación con los servicios sanitarios de Andalucía, conforme al artículo 8 de la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía, al mismo tiempo que ve cómo la garantía de su derecho al acceso a las prestaciones y servicios de salud individual de los servicios sanitarios públicos en Andalucía, consagrado en el artículo 6.1 a) de la Ley de Salud de Andalucía, entre los cuales se encuentra la atención sanitaria primaria y especializada, ordinaria y de urgencias, así como la prestación farmacológica, resulta en la práctica meramente formal ante la imposibilidad de dar respuesta a su situación
A la vista de todo ello y de conformidad con lo establecido en el apartado primero del artículo 29 de la Ley 9/1983, del Defensor del Pueblo Andaluz, se le formula la siguiente
RESOLUCIÓN
SUGERENCIA 1.- Que se proceda a la asignación de facultativo especialista de Área de Farmacología de referencia que permita atender y resolver las cuestiones farmogenéticas que la metabolización de medicamentos concretos puede causar debido a la alteración del citocromo P450 que sufre la promotora.
SUGERENCIA 2.- Que se analice la adopción de medidas necesarias para que en la historia única de salud digital, aplicación DIRAYA, se articulen mecanismos de alerta o puntos de referencia que permitan la incorporación del contenido del informe de constancia de la alteración del citocromo P450 de la interesada y su acceso por parte de los profesionales sanitarios, como herramienta que garantice su derecho constitucional a la protección de la salud, en particular, en los casos de atención urgente.
Jesús Maeztu Gregorio de Tejada
Defensor del Pueblo Andaluz
