Reclamamos que se estudie una modificación normativa para facilitar el acceso de menores con trastorno autista a centros de día o residenciales

ANTECEDENTES

A través de una noticia publicada en prensa tuvimos conocimiento de la precaria situación en que se encontraba un niño, de 13 años, autista severo, cuya familia se veía completamente superada para prestarle los cuidados y asistencia especializada que requería. Las prestaciones sociales y sanitarias de las que se venía beneficiando la familia y el menor resultaban a todas luces insuficientes y no proporcionan una solución satisfactoria a sus necesidades, debiendo la familia hacer frente a esta situación con sus escasos recursos económicos, lo cual afectaba también a los cuidados y atención que dispensaban a su hermano adolescente, de 15 años de edad.

A tales efectos decidimos incoar, de oficio, un expediente de queja con la finalidad de analizar los recursos y prestaciones sociales y sanitarias puestas a disposición del menor y su familia para garantizar su derecho a una asistencia sanitaria de calidad y a recibir ayuda social para atender su discapacidad y carencias sociales; ello unido a la atención preventiva de la que era merecedor su hermano, también menor de edad.

A tales efectos solicitamos información sobre la intervención desarrollada con el menor y su familia a las siguientes Administraciones públicas:

- Delegación Territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de Sevilla

- Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud.

- Ayuntamiento de Dos Hermanas.

En respuesta a nuestro requerimiento recibimos la siguiente información de las mencionadas Administraciones públicas:

a) Delegación Territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de Sevilla.

La Delegación Territorial de Inclusión Social refiere que en septiembre de 2016 se dictó resolución reconociendo al menor una dependencia en Grado III (gran dependiente). Y como consecuencia de ello en marzo de 2017 se dictó resolución por la que se aprobó el Programa Individual de Atención (PIA), reconociendo el derecho a una prestación económica para contribuir a los gastos derivados de su cuidado en el entorno familiar.

En cuanto a las prestaciones y servicios del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, la Delegación Territorial valoraba que la prestación económica para cuidados en el entorno familiar era la que mejor se adecuaba a las necesidades del menor dependiente. A este respecto el informe venía a precisar que los servicios de unidad de estancia diurna y el servicio de atención residencial, previstos para personas con trastorno del espectro autista, requieren para acceder a los mismos que las personas dependientes tengan entre 16 y 65 años de edad, salvo en el caso de discapacidad intelectual en el que no existe el limite superior. Por dicho motivo, atendiendo a la edad del menor dependiente (13 años) no era posible la asignación de dichos servicios, sin perjuicio de que, una vez alcanzase la edad mínima pudiera presentar una solicitud de revisión del PIA en el caso de creer conveniente que alguno de estos recursos se ajusta mejor a sus circunstancias de persona dependiente.

b) Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud (SAS)

La citada Dirección General del SAS nos aporta la información recabada de la Dirección del Área de Gestión Sanitaria a la que corresponden los centros asistenciales donde venía siendo tratado el menor.

Así, la Dirección de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental, de acuerdo a la información clínica facilitada por los facultativos que atienden al menor, señala que éste comenzó en 2015 su tratamiento en la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil (USMIJ) del Hospital Universitario Virgen de Valme, cuando los padres consultaron por sus problemas de lenguaje y graves alteraciones de la conducta. Hasta entonces estaba siendo tratado en el ámbito privado y en el servicio de neuropediatría del mismo hospital. El niño estaba siendo atendido también en el Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) y por una pedagoga privada.

En la primera consulta en la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil se le ajustó la medicación que el niño estaba recibiendo y los padres, durante la siguiente consulta de revisión, confirmaron una importante mejoría conductual. Se realizaron revisiones con una periodicidad bimensual y contactos telefónicos a demanda de la familia.

Se inició paralelamente la coordinación con el Equipo de Orientación Escolar que aconsejó su inclusión en un centro específico. El ingreso del niño en el centro de San Juan de Dios supuso una estabilización de los síntomas del niño y un cambio conductual notable.

En 2017 presentó una primera crisis comicial, siendo diagnosticado y atendido en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de Valme. Fue diagnosticado de epilepsia generalizada e inició un tratamiento antiepiléptico.

Durante los años 2019 y 2020 continuó siendo atendido en la unidad de salud mental del citado hospital y, durante el período de pandemia por la COVID-19, se realizó un seguimiento telefónico estrecho, encontrándose en un periodo de estabilidad conductual a pesar del confinamiento.

En 2021, el niño fue diagnosticado de diabetes tipo Il e inició tratamiento y seguimiento.

En 2022, ante el cambio de medicación antiepiléptica sufrió una importante descompensación conductual. Desde ese momento, y a pesar de los ajustes farmacológicos realizados por los neuropediatras y por psiquiatría de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del hospital no se ha logrado aún estabilizar por completo su conducta.

Al serle prescrito de nuevo el fármaco antiepiléptico que inicialmente le fue prescrito, se produjo una cierta mejoría según informaron los padres en la última consulta.

Los padres siempre se han mantenido colaboradores y han seguido las indicaciones de los profesionales, tanto conductuales como farmacológicas, a pesar del importante desgaste personal y familiar que supone el cuidado del hijo, cuyo comportamiento en ocasiones es imprevisible, errático, violento y por tanto difícil de controlar.

Por todo ello, la Dirección de la UGC de Salud Mental concluye que en la situación clínica del menor concurren distintas condiciones médicas que complican su evolución, que las opciones terapéuticas se han realizado, en todo momento, de acuerdo con la mejor evidencia científica existente y buscando la máxima eficacia, y el mejor perfil de efectos secundarios posible, pero que lamentablemente, los resultados obtenidos tras los ajustes no han sido lo suficientemente exitosos, por lo que continúan trabajando con el menor y su familia para intentar mitigar los síntomas descritos.

c) Ayuntamiento de Dos Hermanas

El Ayuntamiento nos responde que se ayudó a la familia en el trámite de la solicitud de la aplicación de la Ley de Dependencia para el menor, obteniendo una resolución que calificaba su dependencia de grado III (gran dependiente), obteniendo una prestación económica para cuidados en su entorno familiar.

Indica el ayuntamiento que el menor padece autismo profundo y retraso madurativo, lo cual determina que necesite apoyo para realizar todas las actividades básicas de la vida diaria como son el aseo, vestido, toma de medicamentos, etc. Por la enfermedad que presenta no se le puede dejar solo en ningún momento ya que no es consciente del peligro, siendo este hecho que su dependencia sea aún mayor.

Él reside con sus padres y un hermano mayor, de 16 años. Su padre es el cuidador principal, para lo cual hubo de renunciar a su vida laboral para responsabilizarse por completo del cuidado de su hijo, siendo él el que asume el control del comportamiento de su hijo al tener el menor, a pesar de su edad, una gran corpulencia física. Su madre trabaja fuera del hogar.

El menor acudía a un centro escolar especializado, el cual dispone de una residencia escolar de lunes a viernes y de forma privada los fines de semana. La residencia escolar no suele disponer de plazas libres los fines de semana a lo cual se une la complexión física del menor que hace necesaria la presencia de mayor personal para su contención. Indica el Ayuntamiento que este recurso sería muy conveniente para la familia para que pudiera disponer de tiempo de respiro respecto de los constantes cuidados que deben dispensarle, y ello por cuanto por su edad (13 años) no puede aún acceder a un recurso residencial especializado en aplicación de la Ley de Dependencia.

Ante la dificultad de acceder a este recurso, desde la delegación municipal de asuntos sociales, además de asesorar a la familia durante todo el proceso, se les viene apoyando económicamente para que puedan sufragar de forma privada algún cuidador para el menor en las horas en que éste no se encuentre en el centro escolar.

Actualmente, el menor, según informa la familia, recibe terapia en un centro privado, especializado en el tratamiento de adolescentes en conflicto que requieren una atención específica que no se puede prestar a nivel ambulatorio debido a su gravedad, separando al menor del núcleo familiar integrándolo en un grupo de convivencia juvenil.

El Ayuntamiento recalca que en el marco de sus competencias han tomado distintas medidas en colaboración con la familia, con la que se mantiene una estrecha relación de cooperación y entendimiento. Además de facilitar el apoyo económico anteriormente detallado, la familia ha recibido también asesoramiento por parte del personal técnico en las distintas gestiones que han tenido que realizar con otras administraciones y entidades.

Respecto al hermano, por parte del Ayuntamiento se le ha dispensado asesoramiento y orientación académica por parte de personal técnico especializado de la Delegación de Juventud y Educación, se han realizado gestiones administrativas relacionadas con sus estudios así como mediación con el IES donde está escolarizado, ello además de participar en talleres de desarrollo personal.

Por último el Ayuntamiento también refiere que se ha facilitado la colocación de una plaza de aparcamiento de movilidad reducida en la puerta del domicilio, todo ello con la finalidad de facilitar los desplazamientos del menor.

CONSIDERACIONES

Tras analizar la información aportada por las distintas administraciones competentes, hemos de remarcar que su intervención se ha ajustado a las previsiones legales y reglamentarias, enmarcadas en el caso de la Administración Sanitaria en la prestación de asistencia sanitaria especializada a los distintos padecimientos del menor, especialmente en materia de salud mental, enfocada en consultas periódicas en la Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil, donde se realiza un control de la evolución de la prestación farmacológica prescrita.

En el caso de las prestaciones sociales es preciso que con carácter previo diferenciemos el concepto de dependencia del de discapacidad, siendo así que la discapacidad de una persona puede generar dependencia, entendida ésta como la necesidad de la persona de recibir asistencia para sus actividades cotidianas en cualquiera de los ámbitos en que se desenvuelva. Toda vez que la discapacidad genera dependencia en diferentes grados, dicha dependencia debe ser compensada y convenientemente atendida.

Así el artículo 2 de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, define Dependencia como: “Estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”.

La situación de mayor dependencia se produce en el grado 3 (gran dependencia) en el que la persona necesita ayuda varias veces al día y apoyo continuo e indispensable debido a la pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial.

El Artículo 16.1 de la citada Ley 39/2006 dispone que: “Las prestaciones y servicios establecidos en esta Ley se integran en la Red de Servicios Sociales de las respectivas Comunidades Autónomas en el ámbito de las competencias que las mismas tienen asumidas. La red de centros estará formada por los centros públicos de las Comunidades Autónomas, de las Entidades Locales, los centros de referencia estatal para la promoción de la autonomía personal y para la atención y cuidado de situaciones de dependencia, así como los privados concertados debidamente acreditados”.

Así pues, las prestaciones sociales que se ofrecieron al menor se enmarcaron en el ámbito de la legislación que afecta a personas dependientes, para lo cual se tramitó en su momento la valoración de su situación de dependencia, considerando que lo más apropiado para su situación sería una prestación económica a la familia, teniendo presente para ello las limitaciones impuestas por la edad del menor. Por su parte, los servicios sociales municipales llegando al límite de sus posibilidades y efectuando una interpretación muy generosa de sus propias competencias han intentado ayudar a la familia en aquellos ámbitos en los que la prestación concedida al hijo dependiente no proporciona una solución satisfactoria, concediéndoles por ello una prestación económica orientada a que pudieran contratar personal que les apoye y les de respiro en la tarea que tienen asumida como familiares cuidadores.

Y es en este punto concreto en el que debemos detenernos pues, tal como detalla tanto la Delegación Territorial de Inclusión social como el Ayuntamiento, la actual regulación de las prestaciones por dependencia impide el acceso a las mismas, en la modalidad de recursos de estancia diurna o recursos residenciales específicos, a las personas dependientes autistas hasta que no alcancen los 16 años de edad.

Lo mismo se puede predicar del programa de respiro familiar, del cual no se podría beneficiar la familia hasta que el menor dependiente no alcanzase los 16 años de edad.

Así pues, si nos contentásemos con el cumplimiento de lo establecido en la normativa reguladora de las prestaciones por dependencia podríamos considerar correcta la intervención de las mencionadas Administraciones pero nuestra obligada perspectiva de Defensoría de la Infancia y Adolescencia nos impele a ir más allá, y a señalar la insuficiente atención social que viene recibiendo tanto el menor dependiente como su familia.

Resulta un contrasentido que el menor, cuya corpulencia física es conocida y cuya contención requiere de esfuerzos ímprobos y continuados por parte de sus cuidadores, tenga que esperar 3 años, hasta cumplir los 16, para poder acceder a centros especializados para menores afectados por trastornos del espectro autista, y que su familia tenga también que esperar esos mismos 3 años, hasta que su hijo cumpla los 16 años, para poder beneficiarse de programas sociales para facilitarles respiro como familiares cuidadores.

Es por ello que estimamos que sería necesaria una modificación en la normativa que regula las prestaciones a personas autistas dependientes que les permita acceder a recursos asistenciales especializados incluso por debajo de los 16 años de edad; y también que el programa de respiro familiar se pueda extender a familiares cuidadores de menores dependientes, atendiendo a su especial disponibilidad y dedicación, y sin fijar una edad mínima de corte tal como ocurre en la actualidad.

La Ley 1/2023, de 16 de febrero, por la que se regula la atención temprana en la Comunidad Autónoma de Andalucía, ha supuesto un gran avance normativo que beneficia al colectivo de menores autistas al garantizar el derecho de los niños y niñas de 0 a seis años a acceder a asistencia especializada de logopedia, psicología y fisioterapia, quedando aún pendiente la extensión del derecho a tales prestaciones u otras que fueran necesarias a partir de esa edad. Y en este punto debemos referirnos al I Plan de Acción Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo 2023-2027, en virtud a lo acordado en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad, de 5 de julio de 2023, en el que se recalca lo siguiente:

“… Es imprescindible considerar la diversidad y heterogeneidad de capacidades y necesidades de apoyo que caracterizan al colectivo. Esta realidad hace imprescindible el desarrollo de un abanico amplio y flexible de prestaciones y servicios que, compartiendo el objetivo de garantizar la vida independiente y la inclusión en la comunidad, faciliten distintas soluciones y modelos de apoyo para conseguirlo.

Asimismo, el avance de la edad y los cambios en la situación familiar en esta nueva etapa exigen el mismo nivel de apoyos especializados que los que se ofertan en la etapa escolar, de forma que se pueda garantizar el desarrollo de las diferentes habilidades personales (comunicación, habilidades sociales, autonomía personal, habilidades laborales, de ocio y autodirección, etc.), la calidad de vida en todos los entornos y ámbitos de la vida de la persona, así como la prevención del envejecimiento y los cambios asociados al mismo (posible deterioro físico y cognitivo, descanso familiar, etc.).

Para satisfacer estas necesidades, algunas personas con autismo disfrutan de servicios especializados de atención diurna que procuran favorecer el desarrollo de sus habilidades e intereses, así como su participación social y comunitaria. En todos los casos, los objetivos de estos servicios deben orientarse a maximizar la autonomía personal y a garantizar un aprendizaje continuado a lo largo de la vida, minimizando los efectos que los avances de la edad puedan tener en la salud y en la calidad de vida de sus beneficiarios/as. Por esta razón, es necesario potenciar el desarrollo de estos servicios especializados, puesto que actualmente su oferta resulta limitada y territorialmente dispersa.

Mientras tanto, ante la carencia de servicios, son las familias quienes asumen los apoyos que sus hijos e hijas necesitan, en todas las etapas de sus vidas. Esta realidad genera situaciones de doble dependencia y desprotección, especialmente cuando los y las familiares que facilitan los apoyos van envejeciendo y se ven afectados también por situaciones de dependencia ...”

La modificación normativa por la que venimos postulando encontraría apoyo en legislación de ámbito internacional, en concreto en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño y más específicamente en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ambos tratados internacionales han sido suscritos y ratificados por España, y de ellos se extrae la premisa de que todo niño, niña y adolescente con discapacidad deba ser tratado como un miembro con plenos derechos en su entorno familiar y social, obligándose los Estados a priorizar inversiones para eliminar todas las barreras físicas, culturales, económicas, de comunicación, movilidad y actitudinales que impiden ejercerlos.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, con referencia explícita a niños y niñas con discapacidad señala que los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos (artículo 7); también obliga a asegurar que los niños y las niñas con discapacidad tengan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efectivos estos derechos, y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia y la segregación de Ios niños y las niñas con discapacidad, los Estados Partes habrán de velar por que se proporcione con anticipación información, servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias (articulo 23).

En el ámbito de la legislación nacional el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, define en su artículo 2 lo que se deben considerar como medidas de acción positiva, que serían aquellas de carácter específico consistentes en evitar o compensar las desventajas derivadas de la discapacidad y destinadas a acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad y su participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad.

A lo expuesto se une el principio de transversalidad de las políticas en materia de discapacidad, en virtud del cual las actuaciones que desarrollan las Administraciones Públicas no se limitan únicamente a planes, programas y acciones específicos, pensados exclusivamente para estas personas, sino que comprenden las políticas y líneas de acción de carácter general en cualquiera de los ámbitos de actuación pública, en donde se tendrán en cuenta las necesidades y demandas de las personas con discapacidad.

A tales efectos su artículo 67 determina que los poderes públicos adoptarán medidas de acción positiva en beneficio de aquellas personas con discapacidad susceptibles de ser objeto de un mayor grado de discriminación (…) como son (...) los niños y niñas, quienes precisan de mayor apoyo para el ejercicio de su autonomía (...) y las que padecen una más acusada exclusión social.

Para dicha finalidad, en el marco de la política oficial de protección a la familia, la citada Ley prevé también que los poderes públicos adopten medidas de acción positiva respecto de las familias cuando alguno de sus miembros sea una persona con discapacidad.

Por otro lado, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia viene a regular el derecho subjetivo de la ciudadanía, incluidas las personas menores de edad, a la promoción de su autonomía personal y a recibir atención que compense su situación de dependencia. Y entre las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se encuentran el servicio de atención residencial y el servicio de centro de día y de noche, tratándose de prestaciones a las cuales, tal como venimos reseñando, en la actualidad no pueden acceder las personas dependientes autistas menores de 16 años.

A la vista de las anteriores Consideraciones, esta Defensoría de la Infancia y la Adolescencia de Andalucía, y Defensor del Pueblo Andaluz, conforme estable el artículo 25.2 b) de la Ley 4/2021, de 27 de julio, de la Infancia y la Adolescencia en Andalucía, en concordancia con el artículo 29.1 de la Ley 9/1983, del Defensor del Pueblo Andaluz, ha acordado formular la siguiente

RESOLUCIÓN

SUGERENCIA 1. - Que se estudie la conveniencia y oportunidad de promover una modificación normativa que suprima el límite, por razón de edad, para acceder a las prestaciones especializadas que requieren las personas menores de edad afectadas por trastorno del espectro autista con un grado de dependencia severo, especialmente en lo relativo a su asistencia a centros de día o centros residenciales.

SUGERENCIA 2- Que se estudie la conveniencia y posibilidad de promover una modificación normativa que permita a los familiares de personas menores de edad afectadas por trastorno del espectro autista con un grado de dependencia severo poder acceder a prestaciones de respiro familiar.

Jesús Maeztu Gregorio de Tejada Defensor del Pueblo Andaluz