En este Estudio Singular sobre los cuidados paliativos en Andalucía, como Defensoría de la Infancia y Adolescencia en Andalucía hemos querido asomarnos con humildad a esta cruda realidad y visibilizar unos cuidados que hoy, más que nunca, son imprescindibles y necesitan más recursos, preparación y apoyo integral en general.
Con esa mirada hemos querido visibilizar la atención que reciben las personas menores de edad que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos así como sus familiares: del derecho de los niños y niñas en cuidados paliativos a una calidad de vida digna y sin sufrimiento; del apoyo profesional desde todas las esferas y recursos suficientes a las familias para enfrentar su día a día; la importancia de las actitudes del personal sanitario ante la muerte y la formación continua que necesitan, además de apoyo emocional para su quehacer diario; objetivo y estructura de estos cuidados paliativos para la infancia y adolescencia; el papel de la sociedad en general, de las famiias y centros educativos en particular como primeros, y cruciales, referentes de este colectivo; normativa y diversos enfoques; buenas prácticas y retos actuales, etcétera, para, finalmente, aportar ua serie de recomendaciones encaminadas a mejorar este servicio de la sanidad.
Es primordial disponer de recursos continuados en el tiempo que acompañen con la máxima calidad este proceso, desde una perspectiva humanista de la medicina y bajo la dedicación incondicional de las familias. Los cuidados paliativos pediátricos sean un desafío para los niños enfermos, sus padres, hermanos y hermanas, también la familia extensa, el personal sanitario, el movimiento asociativo y la sociedad, en general.
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