Queja número 13/5327
Consigue que la deriven a un centro hospitalario de referencia en Barcelona para el tratamiento de su enfermedad.
La interesada expone que su hija, que en la actualidad cuenta 20 años de edad, padece una enfermedad de las denominadas raras, extrofia vesical variante epispadias, de la que fue intervenida a los cinco años en el Reino Unido, puesto que aquí no se empezó a intervenir a estos niños hasta la década de los 90.
A pesar de seguir el tratamiento recomendado por el cirujano inglés, la aplicación del mismo por el equipo del Virgen del Rocío ha sido infructuosa, hasta el punto de que la joven tiene infecciones de tal virulencia que la postran varias semanas seguidas, vomita cada día y ha perdido 10 kg de peso, así como le ha desaparecido la regla desde hace meses. Durante mucho tiempo ha tomado antibióticos, pero desde el año pasado no hay antibiótico que pare la infección.
En Sevilla le recomendaron agrandamiento del estoma, indicando después pautas de actuación en casa, tardaron un mes en traerle las sondas, pero dicha actuación no puede ser llevada a cabo por la paciente.
La interesada es conocedora, teniendo en cuenta que ella misma es profesional sanitaria, de la existencia de dos unidades de referencia en el sistema sanitario público para el tratamiento de la enfermedad, en concreto en el hospital La Paz de Madrid, y el Hospital de San Pau de Barcelona, prestando servicios en este último uno de los mejores conocedores de la enfermedad, el Dr. ...
Tanto su médico de cabecera, que reconoce como un profesional muy dedicado dispuesto a ayudarle, como los especialistas urólogos del hospital de Puerto Real (su hija reside en la localidad de Rota), consideran que la enfermedad de la paciente les supera, y que no pueden ayudarla sin directrices de un especialista en la misma.
A la vista de la tórpida evolución de la enfermedad de su hija, y del estado en que esta se encuentra, y dado que los profesionales que la tratan se muestran desorientados sobre las alternativas terapéuticas con ella, demanda que pueda ser valorada en un centro de referencia para el tratamiento de la enfermedad, donde se establezcan las pautas de actuación en del seguimiento y tratamiento de la enfermedad.
En virtud del informe se nos comunica que la hija de la interesada fue derivada para el tratamiento de su patología a la Fundación Puigvert de Barcelona en febrero pasado, y se explica que el proceso no se pudo completar por los problemas derivados de los cambios de su identidad, por lo que cual se ha efectuado una nueva solicitud de autorización el pasado 3 de abril.
A la vista de lo expuesto es esperable que el asunto se resuelva sin más incidencias, de hecho la interesada ha comparecido en la Institución para confirmarnos que su hija ya ha sido citada en Barcelona.
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