Las personas menores son pacientes con especiales características que demandan especiales atenciones

6. 1. La salud.

Tomamos como punto de partida la estructura organizativa que en otras ocasiones hemos realizado de este apartado del informe, por establecer un matiz diferenciador en el relato de los procedimientos de queja sobre la atención sanitaria a las personas menores de edad, en los que se ha tratado de hacer valer vulneraciones de los derechos que asisten a las mismas en cuanto pacientes, o precisamente en su condición de pacientes con especiales características que demandan condiciones también especiales de atención, y que vienen recogidas en la normativa vigente. Así ante un conjunto de quejas que se caracterizan por su elevada diversidad, partimos de la tradicional distinción entre la asistencia que se demanda y se proporciona en el ámbito de la atención primaria de la salud, de aquella que se inserta en el de la atención especializada, y fundamentalmente en el ámbito institucionalizado de los hospitales del Sistema Sanitario Público de Andalucía.

Como primer elemento significativo nos gustaría reseñar que en el ejercicio que consideramos no contabilizamos quejas sobre una materia que hasta ahora venía apareciendo con carácter reiterado y suponía un comentario ineludible de los informes de años pasados. Nos referimos a aquellas en las que se pone de manifiesto la ausencia de especialistas en pediatría en una determinada localidad, bien porque no existe dotación de plazas de la especialidad a tenor de que el recuento de la población en edad pediátrica no alcanza la ratio establecida, lo cual intenta habitualmente paliarse con desplazamientos de especialistas de otras localidades en horarios limitados; o bien porque aún existiendo previsión de plazas de pediatría, las mismas no están cubiertas por pediatras titulados ante la carencia relativa de profesionales de esta especialidad.

Las reclamaciones relacionadas con la asistencia proporcionada en el ámbito de la atención primaria de la salud aparecen principalmente vinculadas con la aplicación de procedimientos o sistemas de gestión en los centros que no resultan del agrado de los usuarios, o que implican inconvenientes ante una demanda de asistencia que casi siempre se pretende inmediata.

En este sentido en la queja 12/62 la interesada se dirigió a nosotros para trasladarnos lo ocurrido en el centro de salud de su pueblo, cuando su hija sufrió un accidente en la guardería y fue llevada al mismo por una monitora, donde permaneció a la espera que de que la viera su pediatra, a la que fue derivada por protocolo, de urgencias, lo que finalmente no ocurrió, pues inexplicablemente para aquella, cuando la misma acabó su jornada se marchó, y dejó la atención en manos de otra colega, la cual auscultó y examinó a la niña determinando traumatismo cráneo encefálico frontal, prescribiendo que se la mantuviera despierta durante todo el día con observación y administración de un fármaco cada 6 horas.

El informe administrativo que recibimos en este caso señala que la monitora entró directamente a la consulta cuando se estaba atendiendo a otro paciente también de urgencias, y que se le instó a que saliera y se instalara en la sala de espera y guardarse el turno establecido, porque había otros pacientes esperando que le precedían en el mismo. Según refiere dicho informe, durante la conversación la facultativo realizó una valoración diagnosticando traumatismo cráneo encefálico facial leve sin signos de gravedad.

“Las personas menores son pacientes con especiales características que demandan especiales atenciones”

Terminada su agenda la pediatra le comentó a la cuidadora que la niña sería atendida por la compañera que estaba de urgencias desde las 14 horas, siguiendo las normas y el procedimiento habitual del centro de salud, que asigna los turnos de urgencia por días fijos a cada pediatra.

Por nuestra parte concluimos este expediente considerando que no había existido irregularidad en la actuación administrativa, pues existió una valoración previa de la profesional que no arrojó signos de gravedad, y se siguieron los cauces establecidos para la atención pediátrica de urgencias (un paciente de urgencias cada siete citas), sin que de este modo de proceder se derivara perjuicio alguno para la menor.

El procedimiento de gestión establecido también fue el argumento esgrimido en la queja 12/556 para justificar la negativa de una profesional enfermera a quitar las grapas de sutura de una herida que había padecido el hijo de la interesada, dado que al no considerar esta actuación como urgente, le instó a pedir cita previa.

Se daba la circunstancia en este caso, siempre en la versión de la interesada, de que la enfermera se encontraba desocupada, considerando aquella que no existía causa racional para que les obligase a pedir cita para volver otro día, tratándose además de un niño de 3 años. Por lo visto habló con un superior y le dio la razón, pero le dijo que no podía obligar a la compañera, y aunque reclamó por escrito, le respondieron igualmente que esas eran las normas.

Llegados a este punto, reflexionamos sobre la funcionalidad de las normas internas del centro, que exigen la cita previa para las demandas de asistencia no urgente, con vistas a la mejor distribución del servicio, considerando que la actuación de la profesional se atenía sin duda a dichas normas, pero estimando también que a la misma, dado que estaba desocupada, no le hubiese costado mucho trabajo acceder a la petición de la reclamante en un gesto de cortesía, máxime cuando en quitar unas grapas se invierten escasos minutos y se trataba de un menor que al día siguiente reanudaba las clases.

Aunque esta actuación que demandamos para el caso no puede considerarse exigible, resulta sin duda deseable, y por eso nos pronunciamos ante la Dirección del Centro de Salud, en los términos siguientes:

“Consideramos lógico que el Centro cuente con unas normas de organización y funcionamiento interno a que hayan de sujetarse los usuarios, particularmente en materia de asignación de citas previas, en beneficio de todos y convenimos en que la atención no puede dispensarse a exigencia del interesado.

No obstante, nos parece del mismo modo conveniente que en determinados supuestos, siempre que la agenda del profesional lo permita, se flexibilice la norma en beneficio del usuario. Puntualización que realizamos por el hecho de que el reclamante en la presente exponía una serie de circunstancias (imposibilidad de obtener cita por tratarse de días festivos y reanudación al día siguiente de trabajo y colegio), cuya consideración y respuesta favorable, realmente no hubieran supuesto gran distorsión para el servicio, de tal modo que con poco esfuerzo y tiempo, la profesional que no accedió a retirar los puntos al menor, habría evitado otras molestias a los usuarios”.

En la queja 12/1901 la interesada discrepa respecto de la negativa del personal administrativo de su centro de salud a darle cita para la atención de su nieto menor de edad, sospechándose por aquella que se debió al hecho de que el menor no reside en la localidad (en la que se encontraba de vacaciones a cargo de su abuela) y, por tanto, no está adscrito a dicho centro de Salud, estimando por su parte dicho motivo arbitrario y caprichoso, y considerando que la actuación descrita supuso una irresponsabilidad que puso en potencial peligro la salud del menor, puesto que el personal de administración del centro carece de formación sanitaria para denegar la prestación de dicha asistencia.

La Administración Sanitaria respondió que tras comprobar que el niño pertenecía a otro centro se informó a la interesada de cómo podía tramitar el desplazamiento, y en todo caso de qué servicios podían atenderle, considerando que no hubo una negativa a la asistencia sino información de las normas de atención, pues asistiéndose en dicho centro todas las urgencias vitales, no podía considerarse como tal un mero catarro.

El desabastecimiento de las jeringuillas que el hijo del interesado necesitaba para el tratamiento de su diabetes en su centro de salud, dio lugar a la queja 12/688, en la que aquel nos comenta que al realizar la petición en un principio le dijeron que no podían darle nada, y tras amenazar con plantear una reclamación, le entregaron solamente 30.

Por lo visto, según informe médico, el menor de 6 años precisa un mínimo de 120 jeringuillas al mes para la inyección de insulina, de manera que con la cantidad entregada el interesado se vería en la necesidad de acudir a urgencias.

“Flexibilizando las normas en beneficio de la atención sanitaria al menor”

En el informe del Distrito Sanitario nos indicaron que el día de la solicitud del interesado sólo pudieron entregarle 30 jeringuillas, por motivos de rotura de estocaje en la central logística del mismo, pero que le indicaron al interesado que se gestionaría de inmediato la disponibilidad del suministro necesario, así que dos días más tarde se le entregaron otras 20 unidades, y tras cursar la solicitud de reposición urgente de dicho material al coordinador correspondiente del distrito, una vez que aquel se recibió, se procedió a entregarle 100, cumpliendo así la pauta mensual marcada.

Reconocía el centro que no existió una información completa y adecuada por parte de los profesionales que atendieron al interesado, pero afirmaba al mismo tiempo que se llevaron a cabo de inmediato las gestiones necesarias para satisfacer las necesidades de este usuario, y de hecho el expediente se concluyó considerando solucionado el asunto.

Adentrándonos a continuación en las quejas que aparecen relacionadas con demandas de asistencia en el ámbito de la atención especializada, nos encontramos con tres casos de demora quirúrgica, instrumentados a través de los expedientes de queja 12/1686, queja 12/5290, y queja 12/2601.

En el primero una madre nos expone el calvario padecido con la enfermedad oncológica de su hijo, tras cuya remisión los médicos entendieron que era el momento idóneo para abordar la reconstrucción de su brazo derecho, dado que había perdido el hueso cúbito, tendones, nervios, arterias, y prácticamente toda la musculatura del mismo.

Ahora bien tras ser inscrito en lista de espera para quirófano, y habiendo transcurrido desde entonces 13 meses, al momento de acudir a esta Institución aún no tenían fecha para la intervención, teniendo en cuenta además que el crecimiento del niño incidía negativamente en la cirugía, que resulta más fácil a una edad en la que el niño se encuentra en pleno crecimiento celular.

En el informe administrativo, tras advertir de que la intervención de reconstrucción que precisaba el hijo de la interesada no estaba sujeta a garantía de plazo de respuesta, nos anunciaban sin embargo que la misma se iba a llevar a cabo en breve.

En el segundo caso la interesada comparece para explicarnos que a su hija de cuatro años le diagnosticaron cataratas congénitas en un hospital de Sevilla, determinado la especialista oftalmóloga que era preciso intervenirla.

Al parecer aquella buscó una segunda opinión en el ámbito privado que confirmó el diagnóstico, pero a partir de ahí empezó a haber problemas, pues por un lado le decían que necesitaba unas lentes que no estaban incluidas en la prestación del sistema sanitario público, mientras que por otro lado le indicaban que le proporcionarían lo que la niña precisara.

En todo caso la interesada requería la intervención de esta Institución porque a pesar del tiempo transcurrido los especialistas que han visto a la menor no se habían reunido, ni se habían coordinado, por lo que seguían sin adoptar ninguna actuación.

El hospital nos explica que desde el servicio de oftalmología se solicitó la posibilidad de colocar a la niña lentes multifocales, aunque en el SAS no se realizan estas intervenciones, elevándose la consideración del caso a una comisión que ha consultado a varios especialistas, donde se ha concluido que en los pacientes menores de 10 años dichas lentes no aportan beneficios, y pueden conllevar algunos problemas asociados.

Cuando se emitió la emisión del informe se había consultado al servicio de oftalmología de otro hospital sevillano, que había confirmado esta opinión, y se estaba a la espera de valoración en un tercer centro, una vez adoptada la decisión de implantar lentes monofocales.

En el tercero de los casos enunciados la interesada exponía que su hija menor de edad se encontraba esperando ser intervenida quirúrgicamente en un Hospital desde hacía seis meses, sin que le dieran cita para ello, al parecer, por falta de quirófanos.

Señala el centro en el informe que la interesada fue recibida por profesionales del servicio de cirugía pediátrica, que le ofrecieron explicaciones del proceso asistencial de su hija, y de la programación para la intervención quirúrgica, la cual como en tantas otras ocasiones, ya se había llevado a cabo al tiempo de contactar la Administración Sanitaria con esta Institución.

En este mismo orden asistencial también hemos tramitado dos expedientes de queja el año pasado para requerir determinados tratamientos farmacológicos o quirúrgicos, en cuya dispensación incidía su carácter de novedad terapéutica, o las necesidades de acceso equitativo en un marco de crisis financiera.

Así en la queja 12/621 la interesada exponía que su hija de 22 meses de edad había sido diagnostica por endocrino-pediatra de una enfermedad rara denominada lipodistrofia congénita generalizada síndrome de Berardinelli-Seip, tras lo cual le hablaron de la posibilidad de solicitar una segunda opinión, lo que la llevó a investigar sobre el tratamiento de esta enfermedad en España, hasta dar con un especialista en el hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela que en la actualidad atiende a otras dos personas que padecen esta misma enfermedad.

Después de que su hija fuera atendida por dicho facultativo en el mencionado centro, sin más requisito que el de su tarjeta sanitaria, fue informada de la posibilidad de que la menor se beneficiara de un tratamiento con Leptina recombinante humana, el cual a tenor de los estudios publicados en relevantes revistas científicas está teniendo un resultado eficaz en estos casos.

En concreto al parecer mejora la calidad de vida de los pacientes regulando sus altos niveles de triglicéridos y transaminasas, haciendo desaparecer el hígado graso, evitando el desarrollo de diabetes, y eliminando las manchas oscuras que les aparecen en el cuerpo (acantosis).

La interesada nos comunicó que el tratamiento se proporciona gratuitamente por los institutos nacionales de la salud (NIH) de los Estados Unidos, pero la farmacéutica ha impuesto su distribución a través de un único centro hospitalario en cada país.

Para su dispensación es preciso solicitar el uso compasivo, pero a pesar de la intención del facultativo del hospital de Santiago de proceder en este sentido, y de contar con el consentimiento de la entidad americana, la Administración Sanitaria gallega se negó al considerar que dicho hospital no es centro de referencia para la enfermedad y que la solicitante no tiene vecindad en la Comunidad Autónoma.

La reclamante por su parte planteó el asunto ante la especialista que ha diagnosticado a su hija en nuestra Comunidad Autónoma, que exclusivamente le ha comentó que el fármaco podía ser fabricado por la farmacia del hospital, y se limitó a citar a la pequeña para revisión en un plazo de tres meses.

Considerando que la situación de su hija no podía esperar tanto, la compareciente no entendía por qué no derivaban a la paciente formalmente al hospital gallego para que se legitimara la continuidad de los trámites allí, o bien por qué la especialista de Sevilla, previo contacto con el facultativo de Santiago de Compostela (que no ha entablado, a pesar de habérsele proporcionado los medios para ello), no instaba directamente la solicitud de autorización de uso compasivo desde ese mismo hospital.

Nos dice que los requerimientos realizados a través de correos enviados a distintas instancias de la Administración Sanitaria Andaluza no han tenido respuesta, y nos da cuenta de la existencia de otro paciente residente en Málaga, que ha venido desplazándose a Estados Unidos durante mucho tiempo para poder recibir el tratamiento, aunque los médicos le han desaconsejado un nuevo viaje por los perjuicios que pudieran ocasionársele a tenor de la afección cardiaca que padece.

“Abogamos por una eficaz coordinación y colaboración entre los Servicios de Salud”

En virtud del informe administrativo nos explicaron el itinerario asistencial de la hija de la interesada en el hospital en cuestión, que condujo al diagnóstico de su enfermedad, y la información que se le suministró a la misma en cuanto a las pruebas que era preciso realizarle y el eventual tratamiento aplicable.

Nos indicaron igualmente que la endocrino-pediatra que atendió a la menor sí se puso en contacto con el profesional que la vio en el hospital de Santiago, ofreciéndole solicitar el tratamiento por uso compasivo, lo cual no fue posible por los condicionamientos establecidos por la farmacéutica en orden a suministrar aquel exclusivamente a un hospital en cada país.

A este respecto señalaron que han tramitado la asistencia de la niña en Santiago a través del fondo de cohesión interterritorial, aceptándose el traslado, de manera que por esta vía ese centro se hará cargo de los gastos derivados de su asistencia fuera del ámbito de nuestra Comunidad Autónoma.

Por otro lado también se indicaba que el hospital de Santiago ha solicitado el uso compasivo del medicamento, aunque a la fecha de emisión del informe administrativo aún no habían obtenido respuesta sobre el particular.

Cuestiones estrictamente presupuestarias le fueron esgrimidas al decir del interesado, cuando le fue denegada su solicitud de intervención de su hija para realizarle un segunda intervención de implante coclear, asunto que fue objeto de estudio e investigación en la queja 12/4151.

En el primer informe que recibimos de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SAS en este expediente, se nos comunicó que el caso de esta menor había sido valorado por el comité de ética asistencial, que había considerado que la menor se encontraba atendida, en tanto que era beneficiaria de un primer implante coclear, y que la no realización del segundo no mermaba la autonomía de la paciente, alcanzada con la primera implantación.

Se aludía entonces a la necesidad de realizar una distribución equitativa de los recursos, considerando que de acuerdo a este criterio y teniendo en cuenta las circunstancias actuales, había que priorizar las demandas de implantes unilaterales sobre las bilaterales.

A la recepción de este escrito sin embargo nos planteamos conocer cuál era la importancia relativa de los implantes bilaterales en el conjunto de los implantes cocleares, y cómo se venían llevando a cabo hasta entonces. Queríamos saber si una vez priorizados los implantes unilaterales, cabía la posibilidad de llevar a cabo los bilaterales en los casos de usuarios que reunieran las condiciones para ser candidatos de los mismos. Por último decidimos trasladar a la Administración sanitaria la propuesta del interesado de hacer frente individualmente al coste de la prótesis a colocar en la intervención.

Para dar respuesta a nuestro requerimiento, desde la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SAS se nos remitió un amplio escrito en el que de principio se negaba esta última posibilidad, por resultar imposible dentro del Sistema nacional de Salud, y a continuación se ofrecía un importante espectro de datos sobre este tipo de intervenciones, cuyo registro principal traducía la existencia de 66 pacientes pendientes de ser operados, con una media de espera de 123 días. Con respecto a los implantados bilateralmente los mismos ascendieron a 10 en el año 2011, y 5 en el primer semestre del 2012.

Pero lo fundamental a nuestro modo de ver, es que la Administración Sanitaria ha venido a determinar los casos en los que procede la doble implantación, concretando los criterios para unificar la práctica clínica y garantizar la aludida equidad, aunque lamentablemente a primera vista no parece que en la relación de aquellos quede comprendida la situación de la hija del interesado, ante lo cual optamos por concluir nuestras actuaciones en este expediente, poniendo de manifiesto dicho criterios.

Estrechamente relacionados con los derechos reconocidos a las personas menores de edad, en cuanto sujetos del derecho a la protección de la salud, traemos a colación otras dos quejas que se nos plantearon el pasado ejercicio.

En la queja 12/6381 es el propio menor el que se dirige a la Institución, y junto a cuestiones directamente relacionadas con la asistencia a dispensar en un concreto centro hospitalario, plantea asuntos que se insertan en el ámbito de los derechos reconocidos a las personas menores de edad en lo que a la asistencia sanitaria se refiere, mencionando expresamente el Decreto 246/2005, de 8 de Noviembre, por el que se regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo y se crea el Consejo de Salud de las Personas Menores de edad; y la Ley 10/1998 de 20 Abril, de los Derechos y la Atención al Menor.

Expone que una vez que fue sometido a una intervención quirúrgica, y ya en la “sala de despertar”, tuvo que solicitar la presencia de sus padres, habiendo intentado anteriormente estos visitarle sin éxito, entendiendo que le asistía el derecho a estar acompañado por ellos. Después manifiesta que fue trasladado a una habitación inapropiada, pues estuvo acompañado por adultos con patologías graves, y alguno de ellos en situación terminal, por lo que tampoco se le proporcionó espacio con ubicación y conformación adecuadas, y por último alude a que se le dio el alta por alguien que compareció en su habitación, que más tarde se identificó como médico, y también sin la presencia de sus progenitores.

Desconocemos la edad del reclamante para poder valorar la corrección de algunas de las actuaciones, pero aún no ha llegado el informe requerido en este caso, por lo que a su recepción podremos valorar este asunto y los demás planteados.

En la queja 12/2063 lo que se pone de manifiesto es la falta de consentimiento de los padres en relación con una actuación sanitaria desarrollada con su hijo menor de edad, en concreto la aplicación de una vacuna.

El interesado en este expediente nos explicaba que cuando su hijo llevó a su domicilio la circular que le habían entregado en el colegio para solicitar su autorización al objeto de que fuera vacunado contra la meningitis C, denegó expresamente la misma indicando los motivos que le llevaban a ello.

Refiere sin embargo que a pesar de todo, y teniendo en cuenta además que su hijo tampoco portaba la cartilla de vacunación imprescindible, se procedió a la vacunación del menor, que se hizo a su entender sin verificar documentación alguna, y sin hacer caso a la versión del alumno, que avisó de manera verbal de la falta de consentimiento de sus padres.

Tras registrar una reclamación en el SAS recibió una llamada telefónica en la que le comentaban que la persona que había administrado las vacunas no tenía constancia de la vacunación del menor y que no tienen la autorización, aunque sí poseen la de su hermana, que es copia en contenido de la extraviada. El interesado expuso lo sucedido y la existencia de testigos y datos particulares, pidiendo que se pusieran en contacto con el colegio para aclarar la situación y discrepancias con sus registros. También les explicó que no se había facilitado al colegio el documento de sanidad infantil para evitar precisamente la situación en la que ahora se encuentran. El interlocutor de la Administración Sanitaria sin embargo persistió en decir que en los registros el niño aparece como no vacunado, haciéndosele notar entonces el interesado que si el menor había recibido una inyección en el brazo izquierdo, entonces ¿qué es lo que había pasado?.

En el informe administrativo se realiza una exposición detallada del protocolo por el que se rige la dispensación de vacunas en los centros escolares, derivándose de los trámites del mismo, según la Administración Sanitaria, la imposibilidad de dispensación de la vacuna al menor. Al mismo tiempo se da cuenta de la entrevista personal mantenida por el interesado y los profesionales sanitarios encargados de la vacunación, los cuales continúan negando el hecho con la justificación más arriba expresada.

A nuestro modo de ver este supuesto se produce una absoluta discrepancia entre las partes que tiene una base esencialmente fáctica, la cual resulta imposible de resolver por parte de esta Institución, al carecer de pruebas para ello.

En todo caso, y aunque pudiera llegar a demostrarse lo sucedido, lo que evidenciaría la vulneración de los derechos del menor en el ámbito sanitario por la realización de una actuación de esta naturaleza, sin contar con el consentimiento de sus representantes legales, le hemos manifestado al interesado, a la vista de sus apreciaciones en este sentido, nuestras dudas respecto a la posibilidad de exigencia de responsabilidad de la Administración.

Así le hemos indicado que mayoritariamente se considera que la exigencia de responsabilidad presupone la existencia de un daño derivado de la actuación sanitaria, el cual en este caso afortunadamente no ha acaecido; pero también le hemos puesto de manifiesto que a veces los tribunales han valorado la falta de consentimiento como un daño moral en sí mismo, distinto al daño corporal que pudiera derivarse de la actuación, e indemnizable de manera independiente.

A la vista de lo expuesto hemos considerado que queda al arbitrio del interesado la decisión sobre el ejercicio de acciones en este ámbito, que lógicamente habrían de partir del presupuesto de la demostración del hecho alegado.

Otras dos quejas que nos interesa reflejar en este apartado del Informe se refieren a incidencias aparejadas a la solicitud de tratamientos de atención temprana. En la queja 12/6250 la interesada exponía que cuando su hijo fue diagnosticado de retraso en el lenguaje, y derivado para tratamiento de logopedia, articulándose dicha derivación al CAIT por parte de su pediatra; se encontró con el requerimiento desde este centro para el abono de las sesiones a razón de 60 euros mensuales, así como para sufragar el importe de la valoración previa del menor a fin de dictaminar el contenido de la prestación correspondiente, careciendo de medios por su parte para hacer frente al abono de la cantidad que le exigen.

En la medida que todavía no hemos recibido el informe solicitado en este expediente, cuya emisión ha sido recientemente reiterada, no hemos podido valorar adecuadamente la situación que se plantea en el mismo.

Por su parte también han comparecido los representantes de determinadas entidades de Autismo en la queja 12/2781, protestando por la supresión del reintegro de gastos y devolución de los pagos efectuados a los Centros concertados CAITS, sin que desde la Delegación Territorial correspondiente de la Administración Autonómica en la provincia afectada, hayan dado respuesta a la reclamación formulada.

A este respecto manifiestan que a pesar de que dichos centros reciben subvenciones al amparo de lo establecido a la Orden de 26 de Mayo de 2011 (BOJA de 22 de Junio), para la realización de programas de atención temprana, a su vez cobran los tratamientos rehabilitadores que reciben sus hijos, por lo que se están beneficiando doblemente por el mismo concepto.

El informe recibido de la Administración justifica la supresión del reintegro de gastos a los interesados precisamente por el carácter subvencionado de los centros, así como por la existencia de otros centros en la provincia que dispensan la prestación gratuitamente.

En este orden de cosas hemos indicado a los interesados que la atención temprana, en tanto que prestación que se dispensa por la Administración Sanitaria, presupone la elaboración a cada niño de un Plan individualizado de atención (PIAT), y un programa específico en el que se fija la intensidad de la intervención en función del nivel de necesidades de apoyo que el plan referido establezca para el menor, su familia y su entorno, por lo que en definitiva la prestación de atención temprana por lo que hace a este tipo de intervenciones tiene unas características y duración de determinadas, que debemos entender que son las que resultan financiadas mediante las subvenciones que la Administración concede a las entidades que estamos considerando.

Pensamos por ello que el abono que se exige a los interesados desde las mismas, puede obedecer a la prestación de servicios o terapias distintos, o bien que excedan de lo que constituye el contenido de la prestación asignada en cada caso, o incluso que se trate de cuotas individuales de pertenencia a las asociaciones que gestionan los centros.

En todo caso nos hemos permitido sugerirles que intenten aclarar este aspecto, requiriendo a los centros y entidades aludidos el detalle de los servicios que deben ser objeto de abono, emplazándoles para que vuelvan a ponerse en contacto con la Institución si se determina la exigencia por aquellas de cantidades indebidas, a fin de retomar las actuaciones ante la Administración.

Entroncando con el tema de la atención temprana quisiéramos dar cuenta de las actuaciones practicadas en dos expedientes de queja que reflejamos el año pasado en estas mismas páginas, sobre ayudas para atención de niños autistas en un centro privado.

En la queja 11/187 los padres de un menor que viene siendo tratado en un centro privado de Córdoba, reclamaban de su hospital de referencia, las mismas ayudas económicas con las que el referido hospital financia la atención de otros menores, que reciben importantes cantidades económicas mensuales, y en los que concurren circunstancias, a su entender, similares a las de su hijo. En la medida en que el hospital no nos informó de las diferencias de diagnóstico u otras circunstancias clínicas que justificaran la diferencia de trato que se ponía de manifiesto, desde la perspectiva de esta Institución consideramos que se estaba produciendo un trato inequitativo en el acceso a una prestación sanitaria que viene prohibido por la normativa vigente.

Como ya reflejamos entonces, el hospital se pronunció no aceptando los términos de nuestra Recomendación, tras lo cual decidimos elevar la misma a la Dirección Gerencia del SAS en su calidad de máxima autoridad del Organismo afectado, tal y como prevé el artículo 29.2 de nuestra Ley reguladora.

En el ejercicio que consideramos hemos recibido la respuesta de la Dirección General de Asistencia Sanitaria, que se manifiesta abiertamente en contra de las derivaciones al centro privado aludido, considerándolas improcedentes, y anuncia un proceso de revisión de las mismas para regularizar la situación.

El interés de las personas que se ven afectadas por esta situación de inequidad, no es sin embargo que quienes se benefician de las ayudas se vean privadas de las mismas, sino precisamente que la terapia que se proporciona en el centro privado referido pueda extenderse a todos aquellos que a necesiten

En este sentido se manifestaban los interesados en la queja 11/5229, de la que igualmente dimos cuenta en el informe correspondiente al ejercicio de 2011, por medio de la cual varios padres con hijos diagnosticados de trastorno autista esgrimían la vulneración de sus derechos, pues efectuando una comparación entre la terapia proporcionada en el centro privado a los menores que habían sido derivados al mismo desde el sistema sanitario público, y la que se venía proporcionando a sus hijos en el ámbito de la atención temprana, estimaban que esta última se desarrollaba con una metodología poco adecuada, dado que no se ajusta a la terapia que consideran que tiene el aval científico suficiente para el tratamiento de su patología, y una intensidad insuficiente, si se tiene en cuenta que el tiempo de atención se cifra en 2 horas semanales, frente al tratamiento de 25 horas a la semana que reciben en el centro privado los niños derivados a los que nos venimos refiriendo.

Ahora ya podemos dar cuenta del informe recibido en este expediente, el cual se ratifica en la improcedencia de las derivaciones efectuadas por el SAS al centro privado de Córdoba, en la medida en que la atención al autismo se asume por dicho Organismo en el ámbito de las USMIJ y los CAIT, y que el referido centro no está concertado, conveniado, o subvencionado por la Administración Sanitaria.

Sobre este particular se indicaba igualmente que se iban a revisar las derivaciones de pacientes con trastornos del espectro autista a centros privados, y en este sentido nos explican más tarde que los mismos han sido revisados, y que tres de los padres de estos niños han rechazado la atención terapéutica ofrecida en el sistema sanitario público, y que se desconoce la decisión de los otros dos, por lo que quedan a la espera de poder comunicarnos la decisión adoptada por los responsables del centro hospitalario.

“El acceso equilibrado de prestaciones sanitarias supone asistencia a todo el menor que lo necesita”

En todo caso somos conscientes de que los reclamantes al acudir a esta Institución no solo querían poner de manifiesto la inequidad que estas derivaciones representaban, sino que fundamentalmente tomaban la asistencia proporcionada en el centro privado referido a pacientes del SAS, como parámetro de referencia para invocar la insuficiencia de la que desde los CAIT se proporciona a sus hijos, mostrándose discrepantes no solo con la intensidad de la atención, sino también con la metodología aplicada pues consideran que el sistema TEACHH que se utiliza en la mayoría de los CAIT no es un método de tratamiento, mientras que en los centros privados se utilizan programas de intervención conductual, con terapias que aplican los principios de modificación de la conducta y técnicas fundamentadas en las teorías del aprendizaje, que además según la Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista desarrollada por el grupo de estudio del Instituto Carlos III dependiente del Ministerio de Sanidad (GETEA), poseen niveles de eficacia mayores, mientras que los otros, aunque también recomendados, aparecen con un nivel de evidencia débil.

En concreto los reclamantes señalan que dicha Guía ha constatado en cuanto a la atención temprana deficiencias tales como la ausencia de programas específicos para los trastornos del espectro autista, la dispersión teórica entre los grupos, la ausencia de control externo, y la falta de formación específica y de directrices adecuadas con respecto a los métodos de intervención, señalando además que no basta con que la asistencia sea temprana, sino que debe ser suficiente, a través de un tratamiento individualizado e intensivo de 20-25 horas semanales, aplicando metodología adecuada según las evidencias científicas.

Ya en la resolución que elevamos a la Administración Sanitaria en la queja 11/187, aludíamos a la posibilidad contemplada en el PAI, de dispensar intervenciones psicológicas en el ámbito individual y familiar o grupal, entre las que se incluyen las terapias conductuales ajustadas a las premisas generales de calidad y basadas sobre ámbitos y áreas de intervención, entre las que se incluyen la comunicación, la socialización y la simbolización.

De esta forma pensábamos que la terapia ABA, que al parecer es la que se dispensa en el centro Al Mudaris, en cuanto método conductista que hace hincapié en la utilización del lenguaje y la comprensión, y el desarrollo de habilidades sociales de interacción, no resultaba en absoluto extraña a los postulados referidos del proceso asistencial integrado que estamos considerando, por lo que nos planteábamos por tanto la opción de que se debatiera sobre las posibilidades de su incorporación a las terapias ofrecidas desde los CAIT, a tenor de la opinión mantenida por muchos expertos, que la consideran como el abordaje terapéutico más eficaz para los niños con autismo.

Por otro lado también resulta significativa la gran diferencia existente entre la intensidad del tratamiento ofrecido a algunos de los afectados que lo reciben en el ámbito privado, y el que se está proporcionando en el seno de los CAIT.

Teniendo en cuenta las consideraciones expuestas, y por estimar que los informes recibidos de la Dirección General de Asistencia Sanitaria no inciden en estas cuestiones, hemos decidido solicitar la emisión de otro informe complementario que contenga un pronunciamiento sobre estos extremos.