Investigamos sobre las causas que afectan a la Declaración de Voluntad Vital Anticipada en Andalucía

A raíz de las noticias aparecidas en distintos medios de comunicación y de las quejas que se vienen recibiendo en esta Defensoría, hemos tenido conocimiento de la imposibilidad de obtener cita por parte de la ciudadanía para otorgar Declaración de Voluntad Vital Anticipada (en adelante DVVA).

Aunque las quejas recibidas han sido formuladas por personas residentes en la provincia de Sevilla, se constata que es un problema generalizado en la comunidad autónoma por cuanto afecta a todas las provincias andaluzas, aun cuando en el caso de algunas de las personas promotoras residentes en Sevilla se les haya dado la opción de declarar en la provincia de Málaga o lo han hecho en la de Córdoba, en ambos casos, varios meses después de su solicitud. De este modo, a la demora en el otorgamiento de cita para prestar declaración se le une el esfuerzo que para ejercer este derecho han de afrontar las personas interesadas que residan en una provincia distinta a la de la cita, razón por la cual desisten de aceptar la que se les ofrece. Este esfuerzo se torna especialmente gravoso para aquellas personas interesadas en formular declaración pero que padecen una situación clínica terminal (pacientes en cuidados paliativos) o sufren patologías invalidantes (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o que, a causa de su naturaleza degenerativa, comprometen gravemente su capacidad de formar y manifestar su libre voluntad con el trascurso del tiempo (Alzheimer o Parkinson, entre otras).

Entrando en el contenido concreto de las quejas recibidas, se observa que la problemática que plantean abarca desde el inicio del proceso, en cuanto a la propia información facilitada por la Administración para el ejercicio del derecho se refiere, hasta su finalización, con el otorgamiento y registro del propio documento de DVVA, incluidas las etapas intermedias comprendidas entre uno y otro trámite: solicitud de cita, insuficiencia de recursos humanos y técnicos habilitados por la Administración para el otorgamiento de la declaración o el contenido del propio documento.

Por cuanto se refiere a la información facilitada por el Servicio Andaluz de Salud sobre este derecho, se observa que esta se limita a los contenidos publicados en su página web:

https://www.sspa.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/ciudadania/derechos-y-garantias/voluntad-vital-anticipada

Aunque se ofrece información legal y relativa a los puntos de registro de voluntades vitales anticipadas de Andalucía, así como sobre los documentos precisos para el ejercer tal derecho, se denuncia que parte de dicha información no se encuentra actualizada. En particular, se alude a la omisión de referencia alguna al derecho de eutanasia, pues este derecho se excluye expresamente del contenido de la DVVA, como se constata en el documento que bajo el título «Guía para hacer Voluntad Vital Anticipada» aparece como referencia disponible en la referida web, así como en lo relativo a los informes de seguimiento del Registro de DVVA, que comprende el período que va de enero de 2017 a diciembre de 2020.

Asimismo, en materia de información, también se denuncia su falta de difusión entre la ciudadanía a través de otros canales, como puede ser las pantallas informativas de los Centros de Salud de Atención Primaria de Andalucía.

Respecto de la petición de cita, se comprueba que la página web del Servicio Andaluz de Salud ofrece la posibilidad de formular la solicitud, indistintamente, a través del teléfono «Salud Responde» o del Portal de Salud de la propia página web, en la sección «Solicitar Cita». Pese a ello, es constante la denuncia contenida en las quejas recibidas sobre la imposibilidad de concertar cita a través del acceso telemático previsto en la referida página web (https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action)

Esta circunstancia se agrava ante la imposibilidad de culminar el proceso con la obtención de cita, pues al solicitarla a través del teléfono «Salud Responde», se comunica a las personas interesadas la falta de disponibilidad de agendas de los profesionales que han de participar en tal trámite, si bien algunas de la quejas denuncian la falta de información sobre la concreta causa por la que no puede otorgarse cita. En la práctica, esta situación obliga a reiterar la llamada de solicitud de forma recurrente hasta el punto de que dicha reiteración acaba prolongándose en el tiempo y extendiéndose durante meses, como refieren la mayoría de los casos denunciados, llegando una de las denuncias recibidas a cuantificar esta demora en tres meses. Esta tardanza en el acceso y asignación de cita resulta especialmente preocupante en aquellos casos en los que el paso del tiempo pueda desembocar en la eventual incapacidad de la persona declarante de conformar y expresar su voluntad por padecer algunas de las patologías anteriormente referidas o, como se nos traslada por uno de los promotores, por resultar al final demasiado tarde por encontrarse la persona interesada en situación cuidados paliativos.

Sin embargo, el ofrecimiento de cita no garantiza en sí misma la posibilidad de efectuar la DVVA, ya que las personas solicitantes que logran concertar una cita en centros sanitarios localizados fuera de su provincia de su residencia, como ponen de manifiesto varias de las quejas recibidas en esta Institución, han acabado renunciado a concertar la misma por no encontrarse en condiciones de realizar un desplazamiento de tal naturaleza. En este sentido, también cabe referir cómo algunos pacientes nos comunican que, pese a las limitaciones que sufren a causa de estado físico y de salud, han decidido acabar aceptando la cita ofertada, debiendo desplazarse en su misma provincia a centros distintos a su centro de referencia de su localidad, y ello, ante la dificultad que han tenido para obtener cita tras multitud de intentos.

A su vez, hay que constatar el hecho de que la obtención de cita tampoco asegura la culminación del proceso con el otorgamiento y registro de la DVVA. En este sentido, son diversas la quejas en las que los promotores denuncian no haber podido llevar a cabo su declaración por cancelación de sus citas por parte de la Administración o porque el personal habilitado no ha podido culminar el proceso a causa de los distintos problemas e incidencias que se surgen durante su tramitación y registro.

En el primer caso, varias quejas informan cómo, después de haber obtenido una cita tras varios meses de insistentes intentos, esta es cancelada unos días antes de la fecha establecida, para fijar una nueva que, a su vez, vuelve a ser cancelada. En este sentido, es de destacar cómo una de las quejas refiere hasta 2 cancelaciones sucesivas, resultando de tal modo que, entre la fecha de la primera solicitud y la cancelación de la última cita, han transcurrido más de 5 meses, para terminar a la espera de una nueva fecha de cita que aún no ha sido comunicada en el momento de la presentación de su escrito en esta Defensoría.

En el segundo caso, por el contrario, se nos traslada las distintas incidencias, fundamentalmente, de tipo informático, que se suceden durante el otorgamiento y registro de la DVVA. De este modo, una vez concertada la cita y desplazados presencialmente al punto de registro asignado, algunas personas interesadas denuncian cómo el propio personal de la Administración no ha logra acceder a la aplicación que permite inscribir y registrar su declaración, constatando con ello la falta de medios técnicos eficaces y la falta de personal cualificado para subsanar tales incidencias.

Finalmente, tenemos que referir la dualidad de procedimientos establecidos por el Servicio Andaluz de Salud para otorgar DVVA y ejercer su derecho a solicitar y recibir la ayuda necesaria para morir. Así, la página web de la Agencia articula dos links distintos para el ejercicio de dichos derechos, configurando de este modo dos procedimientos. Esta dualidad plantea problemas en cuanto al contenido del documento de DVVA se refiere, pues implícitamente excluye del proceso la posibilidad de la persona interesada de incluir indicaciones relativas al modo de proceder en caso de solicitar asistencia para morir o en la designación de representante en tales casos. Esta forma de proceder también plantea dudas sobre la eficacia de la DVVA pues su objeto no es otro que incorporar del modo más amplio posible la voluntad de la persona otorgante, de modo que constituya un medio sencillo y accesible para su conocimiento y toma en consideración por parte de los profesionales sanitarios, incluido los casos en los que pudiera plantearse cómo proceder ante enfermedades o padecimiento amparados en la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia.

En consecuencia, los promotores de las quejas presentadas sobre este asunto nos trasladan su frustración ante la imposibilidad de ejercer en la práctica su derecho, así como su sensación de desprotección e indefensión ante un Sistema que no funciona.

El artículo 43 de nuestra Constitución recoge el derecho a la protección de la salud y establece que compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios, en consonancia con el derecho de libre autodeterminación amparado en el derecho fundamental a la libertad de conciencia recogido en el artículo 16.

Asimismo, el artículo 20.1 del Estatuto de Autonomía de Andalucía reconoce expresamente el derecho de los andaluces a declarar su voluntad vital anticipada, que deberá respetarse en los términos que establezca la ley .

El artículo 11 de La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, fija el documento de instrucciones previas por el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, a fin de que ésta se cumpla en el momento que llegue a situaciones cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez haya llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos.

Por su parte, la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, ordena en su artículo 5.2 que en aquellos casos en los que el médico responsable certifique que el paciente no se encuentra en el pleno uso de sus facultades ni puede prestar su conformidad libre, voluntaria y consciente para realizar las solicitudes, y haya suscrito con anterioridad un documento de voluntades anticipadas, se podrá facilitar la prestación de ayuda para morir conforme a lo dispuesto en dicho documento o, en el caso de haber nombrado representante en ese documento, será el interlocutor válido para el médico responsable.

Consiguientemente, en atención a las dificultades detectadas, expuestas por fuentes de diversa procedencia, y la normativa referida, hemos considerado procedente la intervención de esta Institución mediante la apertura de un expediente de queja de oficio, amparado en las facultades conferidas por el artículo 10 de nuestra Ley reguladora, con el objeto de analizar, junto con la administración sanitaria, las causas de la situación descrita que afectan a la información, acceso y registro de la DVVA en la comunidad autónoma de Andalucía, a fin de esclarecerlas y conocer sus posibles soluciones, cumpliendo con el mandato de nuestra Constitución en cuanto al derecho a la protección de la salud y libre autodeterminación de la persona, de acuerdo con los principios de eficacia, eficiencia y racionalidad organizativa, entre otros, y con sometimiento pleno a la ley y al Derecho.