Electrodependencia. Propuestas para una regulación justa

---

---

 

 

Vídeo completo del streaming
 

---

PROGRAMA         MÁS INFORMACIÓN        PROGRAMA (pdf)     CONCLUSIONES   

---

 

#Electrodependencia_dPA

 

Son muchas las personas que, ademas de padecer una enfermedad grave o una patología compleja, deben afrontar el reto de depender del funcionamiento de una máquina o de un aparato conectado a la red eléctrica, ya sea para tener una mejor calidad de vida o simplemente para poder sobrevivir. A este tipo de personas se les denomina electrodependientes.

 

En esta situación y bajo esta denominación podríamos incluir a diversos colectivos que agrupan a personas que padecen distintas patologías. Este sería el caso de los enfermos renales sometidos a diálisis; de las personas con insuficiencia respiratoria que precisan de oxigenoterapia; de los pacientes con ELA en grado avanzado que precisan de ventilación asistida; de las personas con déficits graves de movilidad que precisan de gruas, camas articuladas o colchones antiescaras; de las personas con apnea del sueño; etc

Es evidente que el grado de electrodependencia variará en estos supuestos, según sea el tiempo que la persona precisa estar conectado al aparato o, especialmente, según sean las consecuencias de una posible desconexión en términos de supervivencia o de deterioro de la calidad de vida.

Sea como fuere, para todas estas personas es fundamental tener garantizada la continuidad en el suministro eléctrico, ya que cualquier interrupción del mismo, sea programada o sobrevenida, puede suponerles un grave problema, e incluso poner en riesgo su salud o hasta su vida.

Y a esta realidad, ya compleja de por sí, deben sumar en estos últimos tiempos las personas electrodependientes el problema añadido de tener afrontar el pago de unas facturas eléctricas que, en estos momentos y por motivos diversos, alcanzan unas sumas muy elevadas, que van a recaer sobre unas economías familiares que en muchos casos soportan a duras penas la difícil carga que representa la multiplicidad de cuidados que precisa un enfermo con un grado elevado de dependencia.

Esta es la difícil realidad que afrontan actualmente las personas electrodependientes, sin que exista una regulación que reconozca formalmente la misma, que atienda a la diversidad de situaciones que abarca y que aporte soluciones eficaces y medidas concretas para dar respuesta a sus necesidades.

Precisamente por ello, el objeto de esta Jornada se centra en analizar la realidad de las personas electrodependientes y proponer medidas para solucionar los problemas que enfrentan como consecuencia de su dependencia del suministro energético, tanto por el incremento de los costes de la energía, como por los riesgos que comportan los cortes de suministro, sean programados o no.

 

  Organiza: Defensor del Pueblo Andaluz y Defensoría de la Infancia y Adolescencia de Andalucía

  Colabora: Fundación Caja Rural del Sur

  Fecha: Lunes 23 de enero 2023

 Lugar de celebración: Centro Cultural José Luis García Palacios

                                                                                    Salón de Actos de la Fundación Caja Rural del Sur

                                                                                    C/Murillo, 2

PROGRAMA PREVISTO:

9:30-10:30 Inauguración

 

- D. Jesús Maeztu, Defensor del Pueblo Andaluz

 

- D. Jorge Paradela, Consejero de Política Industrial y Energía

 

- D. José Luís García-Palacios, Presidente de la Fundación Caja Rural del Sur

 

 

 

 

 

10:30-11:00 Descanso (Cafe)

 

 

11:00-13:30 Mesa de trabajo.

 

Modera: D. Ignacio Aycart Luengo, Asesor responsable del Área de Sostenibilidad y Consumo del Defensor del Pueblo Andaluz.

Intervienen:

- Dña. Mónica Diaz-Otero Nuñez, Responsable de Regulación de Mercados Minoristas de Endesa

- D. Alvaro Muñoz Molina, Responsable de relación con consumidores en Iberdrola Clientes

- Dña. Josefa Gómez, Presidenta de ALCER Málaga

- Dña. Raquel Galán, Trabajadora Social de la Asociación ELA-Andalucía y experta en Familia.

- D. Javier Gutiérrez Calderón, jefe del Servicio de Energía en la Delegación Territorial de Economía, Hacienda, Fondos Europeos y de Política Industrial y Energía en Sevilla

- Dña. Dolores Rioja Estéves, Jefa de Servicio de Prestaciones del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

 

13:30-14:00 h.- Conclusiones.

 

14:30 h.- Clausura.

 

INSCRIPCIÓN

 

La Jornada se retransmitirá vía streaming y su contenido será accesible en cualquier otro momento (en diferido), todo ello desde esta misma página. Para asistir presencialmente o de forma online por streaming será necesario solicitar la inscripción a través del siguiente FORMULARIO (se confirmará la inscripción al mismo correo que figure en el formulario) o bien solicitarla llamando a los siguientes teléfonos: 955427863 ó 955427872 (se confirmará la inscripción al teléfono que nos indiquen y, adicionalmente, por otro medio de su preferencia si así nos lo solicita). El plazo de inscripción para asistir presencialmente es del 23-12-2022 al 22-01-2023 o hasta que se agoten las plazas. Debido a que tenemos un aforo restringido se tendrá en cuenta la especial vinculación con el tema de la Jornada.

 

Se puede participar de varias formas:

1) Escribiendo un comentario al final de esta misma página, trasladando una reflexión, contándonos una experiencia o formulando una cuestión para su análisis durante la Jornada.

2) A través de mensajes privados en nuestras redes sociales Facebook y Twitter o comentando en las mismas nuestras entradas sobre esta Jornada.

3) Dejando un mensaje en el Chat del directo que se creará el en día de la Jornada en el canal de Youtube del Defensor del Pueblo Andaluz

4) Asistiendo presencialmente a la Jornada.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

- Por correo electrónico:  asesoria-e@defensor-and.es

- Por teléfono: 955427863 ó 955427872

 

 

Organiza:

 

 

 

 

 

Colabora:

 

 

 

 

---

 

TESTIMONIOS

 

Denuncia la invisibilidad que sufre las personas con patologías raras que necesitan un soporte vital que debe estar enchufado a la energía eléctrica	Explica el incremento de la factura de la luz debido a la utilización de diferentes dispositivos vitales, necesario para su calidad de vida, tras el empeoramiento de la salud de su familiar.	Victoria denuncia el incremento de la factura eléctrica ante la necesidad de utilizar dispositivos para mejorar la calidad de vida de la persona electrodependiente   .
	Francisco nos relata la problemática sufrida con su amigo, persona enferma de ELA, después del anuncio de la empresa de energía eléctrica, de la interrupción temporal de la luz que causó un grave inconveniente para la persona enferma	Isabel, familiar de persona con enfermedad rara, reflexiona sobre la posibilidad de crear un registro de personas electrodependientes para el conocimiento de las empresas suministradoras de energía eléctrica
Victoria, familiar de una persona electrodependiente, solicita el incremento de las ayudas al consumo eléctrico para personas dependientes de dispositivos eléctricos.	Josefa nos cuenta la imposibilidad de hacer frente al aumento de la cuantía de la factura eléctrica de personas electrodependientes que optan por la diálisis domiciliaria.	Francisco propone una normativa para obligar a las empresas suministradora de energía eléctrica a asegurar en todo momento el fluido de energía eléctrica a personas electrodependientes.
Familiar de una persona electrodependiente nos traslada su testimonio. Reflexiona sobre la posibilidad de crear un registro de personas electrodependientes para el conocimiento de las empresas suministradoras de energía eléctrica.	Familiar de una persona electrodependiente nos traslada su testimonio. Victoria propone facilitar el acceso a la información sobre las diferentes ayudas a las que tienen derechos las personas electrodependientes	Josefa Gómez, presidenta de la asociación ALCER Málaga. La necesidad de que existan ayudas homogéneas en el conjunto del estado español que ayuden a sufragar el coste de la factura eléctrica en personas con tratamiento de diálisis domiciliaria.