Cambiarán en el registro Séneca el Síndrome de Down como "enfermedad rara o crónica"

El Defensor del Pueblo Andaluz y Defensoría de la Infancia y la Adolescencia, tramita la presente queja relativa los criterios de registro del alumnado con Síndrome de Down en los instrumentos de gestión empleados a través de la aplicación SENECA por la administración educativa.

En su día nos dirigimos ante los responsables de la Secretaría General de Desarrollo Educativo trasladando dicha problemática y hemos recibido comunicación con fecha 23 de marzo de 2024.

“1. D. presentó escrito electrónico el 24 de noviembre de 2023 ante la Dirección General de Ordenación, Inclusión, Participación y Evaluación Educativa, solicitando que se procediera a la corrección del dictamen de escolarización de su hija, previsto en el programa Séneca, para eliminar la consideración del síndrome de Down como enfermedad rara o crónica.

Dicho escrito fue contestado mediante correo electrónico del Servicio de Orientación Educativa y Atención a la Diversidad el 21 de diciembre de 2023, en el que se le informó que se estaban elaborando nuevas Instrucciones sobre la detección e identificación del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo y organización de la respuesta educativa, y que en el sistema informático Séneca se recogerán datos los cambios que se aprueben con las nuevas instrucciones.

Así mismo, se le informó que dado que su hija cambiaría de etapa educativa, se realizaría a lo largo de este curso escolar una evaluación psicopedagógica para determinar las necesidades educativas especiales que presenta actualmente y la respuesta educativa más adecuada para atenderlas, pudiendo reclamar respecto a lo que finalmente se determine en el Informe de Evaluación Psicopedagógica y/o Dictamen de escolarización, conforme a las Instrucciones de 8 de marzo de 2017 vigentes en esta materia.

El Sr. envió un correo electrónico a la misma Dirección General el 29 de enero de 2024, reiterando su solicitud, que fue contestado, también por correo electrónica, el 19 de febrero de 2024. En la respuesta dada a D. se remarcaba que la evaluación psicopedagógica no debe entenderse como un diagnóstico o juicio clínico por parte del orientador u orientadora, sino como la identificación de aquellas necesidades específicas de apoyo educativo (NEAE) que requieren una respuesta educativa diferente a la ordinaria, referida a la aplicación de medidas especificas que implique o no recursos específicos y a la intensidad de las mismas. Igualmente, se le indicaba que se iba a proceder a revisar el informe de evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización de su hija como consecuencia del cambio de etapa educativa,

Tras esto, con fecha 21 de febrero de 2024, se recibe escrito del Defensor del Pueblo solicitando informe de la queja y al cual se le da contestación mediante el presente escrito.

2. De acuerdo con lo establecido en el artículo 71 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, corresponde a esta Consejería de Desarrollo Educativo y Formación Profesional establecer los procedimientos y los recursos precisos para identificar tempranamente las necesidades educativas específicas del alumnado y organizar la respuesta educativa necesaria para que este pueda alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado.

Para el desarrollo de tales competencias, el artículo 6.2 del Decreto 147/2002, de 14 de mayo, por el que se establece la ordenación de la atención educativa a tos alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a sus capacidades personales, dispone la realización de la evaluación psicopedagógica con el fin de recabar la información relevante para delimitar las necesidades educativas especiales del alumno o alumna y para fundamentar las decisiones que, con respecto a las ayudas y apoyos, sean necesarias para desarrollar, en el mayor grado posible, las capacidades establecidas en el currículo.

3. El Decreto 285/2010, de 11 de mayo, por el que se regula el Sistema de Información Séneca y se establece su utilización para la gestión del sistema educativo andaluz, señala, en su artículo 3 g) como uno de los objetivos de este sistema ‘Facilitar la obtención de la información necesaria para el ejercicio de las funciones propias de la Administración educativa, así como para la realización de las estadísticas oficiales’ En su artículo 13, dispone que los datos referidos a las necesidades específicas de apoyo educativo, de salud o de cualquier otra índole cuyo conocimiento sea preciso para una adecuada permanencia en el sistema educativo, son una información obligatoria para los centros sostenidos con fondos públicos.

4, La Circular de 10 de septiembre de 2012 de la Dirección General de Participación y Equidad por la que se establecen criterios y orientaciones para el registro y actualización de datos en el censo del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo en el Sistema de información Séneca, dispone, en su indicación primera, que el registro y actualización de datos en el censo de este sistema tiene como finalidad la recogida de información relativa a las necesidades específicas de apoyo educativo que presenta este alumnado, que será utilizada en el proceso de planificación de la respuesta educativa. Se remarca que esta información ‘en ningún caso supondrá la emisión de un diagnóstico o juicio clínico por parte del orientador u orientadora’.

5. En el caso que se nos traslada, las Instrucciones de 8 de marzo de 2017, de la Dirección General de Participación y Equidad, por las que se actualiza el protocolo de detección, identificación:del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo y organización de la respuesta educativa, determinan en su Anexo llI que se considerará que un alumno o alumna presenta necesidad educativa especial asociada a una enfermedad rara o crónica cuando, sin haber sido incluida en ninguna otra categoría del resto de necesidades educativas especiales, resulte discapacitante, y que, a consecuencia de la misma, el alumno o la alumna requiera atención especializada en el contexto escolar o una supervisión constante. Esto es, si la manifestación de las necesidades se deriva, por ejemplo, de una capacidad intelectual significativamente inferior a la de la media, será incluida en la categoría correspondiente a esta situación y no en la categoría de ‘enfermedad rara o crónica’. En cualquier caso, nunca supone un juicio clínico sobre una enfermedad, sino el reconocimiento de necesidades educativas especiales.

6. La indicación segunda de la Circular de 10 de septiembre de 2012, recoge que ‘con la finalidad de mejorar la descripción de cada caso y conocer la prevalencia de determinados síndromes en el alumno con necesidades educativas especiales, así como la planificación de la respuesta educativo, se cumplimentará, cuando sea necesario, el campo ‘Síndrome específico’. Es un dato adicional, reflejado en los informes clínicos aportados por la familia, que no ha de señalarse necesariamente en el censo de NEAE, como así ocurre en la mayoría de los casos, ni está vinculado a una determinada necesidad específica.

7. En definitiva, la finalidad del proceso de identificación de necesidades específicas de apoyo educativo es la respuesta educativa, esto es, la determinación de las medidas, apoyos y recursos que necesariamente han de ponerse en marcha para responder a las necesidades concretas de cada alumno o alumna. En ningún caso supone la emisión de un juicio o diagnóstico clínico. Finalmente, la categorización de las necesidades específicas de apoyo educativo recogida en el sistema de información Séneca, sistema propio para la gestión de los centros educativos, no establece un vínculo necesario entre el Síndrome de Down y una enfermedad rara o crónica.

8. Dicho lo anterior y siguiendo el procedimiento establecido en las Instrucciones de 8 de marzo de 2017, para la revisión de la evaluación psicopedagógica y el consiguiente dictamen de escolarización, en su caso, se han dado las indicaciones correspondientes para que, por parte del Equipo Técnico Provincial de Orientación, se solicite dicha revisión y en todo caso, se lleve a cabo el registro con la modificación correspondiente.

9. Al mismo tiempo, aprovecho para informarle que desde el inicio del presente curso escolar, 2023/2024, esta Secretaría General de Desarrollo Educativo está trabajando en la modificación del proceso de prevención, detección, identificación y valoración, así como la atención de las necesidades específicas de apoyo educativo, con la finalidad de avanzar en el tratamiento inclusivo de estas necesidades y actualizar el censo, en consonancia con la nueva redacción de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, atendiendo al carácter plenamente educativo de las mismas, considerando para su determinación el grado de desarrollo del alumnado, la adquisición de los aprendizajes y la atención educativa que los favorezcan. En este sentido, se arbitrarán medidas para evitar a futuro este tipo de circunstancias y que han sido objeto de reclamación. Pronto esperamos poder informar a todos los sectores de la Comunidad Educativa de estos cambios.

10. Finalmente, con esta misma fecha se ha procedido a dar una nueva respuesta, por escrito, a D. informándole de las consideraciones aquí expuestas”.

Tras estudiar el informe enviado, hemos de comprobar la reacción adoptada colaboradora por las autoridades educativas en sus gestiones ante la demanda de adecuar los datos e informaciones significativas que son motivo de la aplicación SENECA, en particular en cuanto afecta a la anotación o registro del ‘Síndrome de Down’.

Efectivamente, la identificación de este condicionante con la categoría de ‘enfermedad rara o crónica’ no responde a las definiciones y descripciones médico-científicas que se describen en la literatura especializada y, por tanto, susceptible de una categorización más adecuada en esta aplicación educativa. Ello sin perjuicio de la operatividad que tiene este dato registrado en SENECA y que tiene, ciertamente, un alcance adaptado y circunscrito a las funciones de dictamen y evaluación de naturaleza educativa de cada alumno o alumna en el momento de definir la mejor respuesta educativa ante sus necesidades específicas.

Con todo, destacamos la acogida de la petición expresada por la familia promotora de la queja desde las autoridades educativas, que han respondido con una voluntad correctiva que se pretende aplicar en un plazo, creemos, próximo. Igualmente, las vías de reclamación empleadas han tenido también la debida y formal respuesta.

Por ello, creemos entender que el asunto ha sido respondido y abordado alcanzado una vía de solución satisfactoria para la superación de la situación creada.