El Defensor del Pueblo Andaluz, Jesús Maeztu, se ha reunido con la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras, una organización sin animo de lucro que actualmente agrupa a más de 263 asociaciones que cubren enfermedades raras o poco frecuentes.
El objeto de este encuentro ha sido el de dar a conocer la situación actual de estos pacientes en Andalucía y solicitar del Defensor un trabajo conjunto y coordinado para la consecución de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Según datos aportados por la Federación, las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas, siendo el 65% de estas patologías, graves e invalidantes: 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años, y 1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos, entre otros casos.
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